El programa terminal de UCLA se adapta durante la pandemia para ayudar a pacientes agonizantes y sus familias

Mientras su madre agonizaba en un hospital del sur de California, a principios de mayo, Elishia Breed estaba en Oregón, a 800 millas, separada no sólo por la distancia sino también por la crueldad del coronavirus.

Debido a la pandemia no era seguro visitar a su madre, Patti Breed-Rabitoy, quien había ingresado a un hospital sola, días antes, con fiebre alta y otros síntomas que, como después se confirmó, eran causados por el COVID-19.

Breed-Rabitoy, de 69 años, había sufrido enfermedades pulmonares y renales durante años, pero seguía siendo una presencia vital y burbujeante en la vida de su esposo, Dan Rabitoy, y de sus tres hijos adultos. Era diácono de la iglesia y líder juvenil en Reseda, y le encantaban las ventas de garaje, los juegos de bingo y las muñecas antiguas. Después apareció el COVID-19, que probablemente contrajo a fines de abril después de una de sus sesiones de diálisis, que realizaba tres veces por semana. Ahora yacía sedada y conectada a un respirador mientras su vida se apagaba, sin familia a su lado.

“Yo veía esas cosas en la televisión y rezaba por esas personas; decía: ‘No puedo imaginar por lo que están pasando’”, comentó Breed, de 44 años. “Ahora lo estaba viviendo yo misma”.

Esta madre soltera de dos niños pequeños se sentía con culpa por no estar con su propia madre. “Siempre te imaginas que vas a estar al lado de tus padres”, expresó.

A diferencia de muchas familias de pacientes moribundos por COVID-19, Breed y sus parientes pudieron encontrar algo de consuelo en las últimas horas de su madre gracias 3 Wishes Project, un programa terminal de UCLA Health que ahora fue reutilizado para satisfacer nuevas demandas por la crisis del coronavirus. En EE.UU, donde más de 120.000 personas han muerto por COVID-19, es parte de un impulso más amplio de cuidados paliativos durante la pandemia.

A las 5 p.m. del 10 de mayo, el Día de la Madre, antes de que le quitaran el soporte vital a Breed-Rabitoy, más de una docena de familiares desde varias ciudades y estados se reunieron en una llamada vía Zoom para despedirse. “Rocky Mountain High”, de John Denver, uno de sus favoritos del soft rock de los años 70, sonaba por los altavoces. En línea, un capellán rezó.

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Breed-Rabitoy había estado profundamente sedada durante más de una semana, desde una terrible noche en que tuvo problemas para respirar y pidió a los médicos que la intubaran. La confusión abundaba, comentó Breed. ¿Podría su madre escuchar, aún en ese estado? Dos noches seguidas, Breed le pidió a las enfermeras que apoyaran un teléfono cerca de su oído. “Recé con ella. Le canté sus canciones favoritas. Le leí la Biblia”, relató.

Finalmente, una enfermera le explicó gentilmente que su madre estaba demasiado enferma para recuperarse. Quitarle la asistencia respiratoria le permitiría morir.

Fue entonces cuando el personal del hospital describió el programa 3 Wishes y preguntó si la familia tenía alguna solicitud personal para sus últimos momentos. Se decidieron por la música y la llamada familiar vía Zoom. Dan Rabitoy solicitó que una enfermera tomara la mano de su esposa mientras ella partía.

Cuando todo terminó, los parientes recibieron llaveros con su huella digital y una copia del electrocardiograma de los últimos latidos de su corazón. “Estoy agradecida de tener estos recuerdos”, dijo Breed. “Todas estas cosas han sido sanadoras”.

El proyecto fue desarrollado en Canadá, pero la Dra. Thanh Neville, médico de cuidados intensivos que se desempeña como directora de 3 Wishes, ayudó a lanzarlo en UCLA Health en 2017. Su objetivo es hacer que el final de la vida sea más digno y personalizado mediante el cumplimiento de pequeñas solicitudes de pacientes moribundos en terapia intensiva, y sus familias.

Antes del COVID-19, el programa había concedido casi 1.600 deseos a más de 450 pacientes, casi todos en persona. Las escenas en los distintos lechos de muerte han variado, desde música y aromaterapia, hasta satisfacer la solicitud de un paciente que deseaba un último cóctel mai tai.

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“Hemos hecho bodas con bandas de mariachis y cantantes de ópera, y entre 20 y 30 parientes podían acudir y celebrar”, comentó Neville, de 41 años. “Nada de esto es posible ahora”. El COVID-19 “cambió todo”, agregó la doctora, una investigadora que se enfoca en mejorar la atención en terapia intensiva para los pacientes terminales. También especialista en clínica, pasó semanas durante esta primavera atendiendo a pacientes gravemente afectados por el COVID-19. Desde marzo, su sistema hospitalario ha visto más de dos docenas de defunciones por la enfermedad.
Al principio, los visitantes estaban estrictamente prohibidos. Ahora algunos ingresan, pero muchos ni siquiera lo intentan. “La mayoría de los pacientes con COVID-19 mueren sin familiares a su lado”, comentó la doctora. “Hay bastantes razones por las que no pueden entrar. Algunos están enfermos, son mayores o tienen niños pequeños. Mucha gente no quiere correr ese riesgo y llevar [el virus] a casa”.

Ha sido difícil mantener 3 Wishes en funcionamiento durante un tiempo en que los servicios fúnebres y las celebraciones en persona están prohibidas y el control de infecciones sigue siendo el foco principal. Neville incluso tuvo que cambiar la forma de fabricación de los llaveros con huellas digitales. Ahora estos son tratados con irradiación germicida, el mismo método que permite a los trabajadores de la salud reutilizar las máscaras N95.

La opción de 3 Wishes Program se ofrece cuando la muerte es inminente: los pacientes se inscriben después de que se haya tomado la decisión de retirar el soporte vital, o si la probabilidad de fallecimiento es superior al 95%. El programa fue creado para ayudar a los pacientes, cuidadores y médicos a transitar el proceso de muerte de una manera menos clínica y más humana. Los deseos no necesariamente deben limitarse a tres, y pueden ser expresados por los propios pacientes, sus familiares o el personal del hospital.

El programa se basa en los principios de cuidados paliativos que se centran en la humanidad del paciente en medio de los tratamientos médicos intensivos, explicó el Dr. Rodney Tucker, presidente de la Academia Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa. Los actos aparentemente pequeños que honran una vida individual contribuyen a contrarrestar el entorno altamente eficiente de las terapias intensivas, que puede ser deshumanizante. Se trata de un cuidado que, tal como se ha demostrado, alivia la angustia por la pérdida de quien fallece y el dolor de aquellos que los amaron. “Ayuda a la familia que sobrevive a sobrellevar mejor la pérdida”, remarcó Tucker.

Tales iniciativas también recuerdan a los proveedores de salud acerca de la condición humana de sus profesiones, lo cual puede ayudarlos a sobrellevar el estrés de presenciar muertes a diario, especialmente durante algo tan extraordinario como una pandemia, señaló.

Un estudio publicado por Neville y sus colegas el año pasado encontró que 3 Wishes es un “programa transferible, asequible y sostenible”, que beneficia a pacientes, familias, médicos y sus instituciones. Se calcula que el costo promedio de un deseo, financiado por subvenciones y donaciones, es de $5.19.

Genevieve Arriola, de 36 años de edad, es enfermera de cuidados críticos desde hace ocho años. Cuando se produjo la pandemia, se encontró haciendo malabares con la atención médica y el apoyo emocional, más que nunca antes. Fue ella quien se ocupó de Breed-Rabitoy durante tres días seguidos, mientras se comunicaba con sus familiares. “Esta era una situación muy delicada para alguien que había estado casado con ella por más de dos décadas y para una hija que se encontraba a millas de distancia, en Oregón, y no podía ver a su madre”, explicó.

También fue la enfermera que sostuvo la mano de Breed-Rabitoy cuando murió. “Me sentí honrada de ser esa persona”, expresó Arriola. “No era capaz de dejarla sola. Si nadie más podía estar allí, yo sí podía”.

Semanas después de la muerte de su madre, Breed lidia con la pérdida. La última vez que vio a su madre fue el 16 de marzo, en un McDonald’s de la Interestatal 5, cerca de Grants Pass, Oregón. Ambas se encontraron allí por menos de 30 minutos, antes de que Breed-Rabitoy se dirigiera hacia el sur por la carretera interestatal, en una visita abreviada por las preocupaciones sobre el COVID-19. La mujer acababa de enterarse de que el centro de diálisis local estaba cerrado para pacientes externos y temía por los crecientes informes de infecciones y muerte. “Ella me dijo: ‘Siento que esta enfermedad viene por mí’”, recordó su hija.

Ahora, los souvenirs de 3 Wishes están colocados donde Breed puede verlos todos los días. “Agregó un nivel de amor y dignidad que no esperábamos”, remarcó. “Hizo que el proceso de perder a un ser querido por el COVID-19 fuera mucho más llevadero”.

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