Columna: La culpa lo llevó a mantener viva a su esposa con lesión cerebral. ¿Qué hubiera querido ella?

Después de que su esposa estuvo en la UCI durante 27 días, los médicos le preguntaron a Steve Simmons si quería desconectarla del artefacto que la mantenía con vida.

Nov. 26, 2019 4:12 AM PT

SAN DIEGO — Era el día de San Valentín de 2010 cuando Steve Simmons le pidió a su esposa, Rafaela, que pasearan en moto. Ella quería quedarse en casa, dijo. Él era el que amaba las motocicletas. No ella.

“No es tan divertido cuando eres pasajero como [cuando] eres el conductor”, dijo Steve. Rafaela lo acompañó para hacerlo feliz.

Steve y Rafaela viajaron junto a amigos ese domingo desde San Diego a Oceanside. Estaban en un tramo fácil y lento de Pacific Coast Highway que corre principalmente a lo largo de playas de arena, locales de tacos y pescado de alta gama que atienden a los turistas. Estaban cerca de Carlsbad, a menos de cinco millas del punto medio, acercándose a una intersección que debería haber pasado como un sitio poco notable, cuando una joven condujo su automóvil a través de una señal de alto.

Steve lo vio venir, pero no hubo tiempo suficiente para dejar su moto de la manera que le enseñaron cuando está a punto de impactar un automóvil. El neumático delantero de su motocicleta se enganchó en el parachoques trasero del automóvil y arrojó a Rafaela, quien llevaba casco, al suelo.

Steve se desmayó. Se quebró la muñeca y se había separado el hombro. Lo que sucedió después fue confuso, mientras entraba y salía de la conciencia, excepto por un sonido que recordaba claramente.

“La escuché jadear”, dijo. Los paramédicos tuvieron que hacer un agujero en la tráquea de Rafaela para que pudiera respirar.

Rafaela, de 51 años en ese momento, había sufrido una grave lesión cerebral. Ella dormía y despertaba, abría y cerraba sus ojos. Sus reflejos continuaron funcionando. A veces bostezaba, sonreía o lloraba.

Pero ella estaba en un persistente estado vegetativo.

Después de que ella había estado en ICU durante 27 días, los médicos le preguntaron a Steve: ¿Quería desconectar a su esposa del tratamiento para mantenerla con vida (alimentación y tubos de respiración) y transferirla a cuidados paliativos? ¿O quería enviarla a un hospicio para continuar el tratamiento, a pesar de que casi no tenía posibilidades de recuperarse?

Para Steve, que tenía 53 años entonces, esa decisión fue complicada por algo más que pena. Se culpó a sí mismo por la condición de Rafaela.

Sólo en California, al menos 4.000 personas en todo el estado se mantienen vivas con tubos de respiración y alimentación. Ese número incluye únicamente aquellos cubiertos por Medi-Cal, el plan de seguro del estado para los pobres y discapacitados.

Son los Terri Schiavos de los que nadie ha oído hablar. Schiavo era una mujer de Florida cuya vida y muerte fueron objeto de batallas legales y políticas en la década de 1990. El corazón de Schiavo se detuvo cuando tenía 26 años. La resucitaron y la mantuvieron viva con una sonda de alimentación. Su esposo quería que le quitaran el tubo, argumentando que ella no querría vivir de esa manera. Sus padres creían lo contrario, y la lucha se prolongó hasta 2005, cuando se retiró el tubo. Schiavo murió 13 días después.

Titulares de Hoy

En California, la ley estatal le permite a Steve tomar esta decisión en nombre de su esposa.

Decidió el tratamiento, porque creía que ella quería vivir.

Conocí a Steve por primera vez en 2014, mientras trabajaba en una serie de investigación sobre personas que vivían con soporte vital. Durante los siguientes cinco años, pasé horas entrevistándolo en persona o por teléfono. A menudo, le enviaba preguntas por correo electrónico.

“Quería escribir sobre la primera vez que la viste en la playa en México”, le escribí esa vez a su correo electrónico. Recordar quién era Rafaela antes del accidente fue doloroso para Steve. Casi siempre respondía tarde en la noche.

“Era el mes de julio, a media tarde, cuando vi a mi esposa por primera vez. Recuerdo que hacía mucho calor y humedad y no podía entender cómo alguien podía tumbarse en la playa bajo ese sol”, respondió Steve.

“¿Le gustaba el sol? ¿El agua?”

“Ella ama el sol pero no se siente cómoda en el agua. Ella no sabe nadar”.

A través de esos correos electrónicos, veo una pregunta insoportable tras otra.

“¿Recuerdas lo último que Rafaela te dijo antes del accidente?”

No podía recordarlo.

“Espera ... iré contigo”

Rafaela fue transferida al Centro de enfermería especializada de Villa Coronado, en el condado de San Diego. Está alojado en dos edificios al otro lado de la calle. Steve consideró a Rafaela afortunada. Ella tenía una habitación en el edificio más nuevo. Cuando recorrió el lugar, vio primero al más viejo.

“Salí”, dijo.

Fue el olor. No podía soportar el olor.

Steve estaba decidido a hacer todo lo posible para mantener viva a su esposa. Investigó todo lo que pudo sobre lesiones cerebrales y pasó horas cada día junto a la cama de Rafaela.

Por primera vez, se volvió a Dios.

Cuando tuvo que volver a trabajar cinco meses después del accidente, contrató a un cuidador a tiempo completo para que estuviera con ella cuando él no podía. Se instaló en una rutina, visitando a Rafaela todos los días después del trabajo, los sábados por la tarde y los domingos todo el día. Unas pocas veces al año se tomaba un fin de semana y acampaba solo en el desierto. Hubo momentos, dijo, cuando sólo quería morir.

Como la noche en que detuvo su automóvil en el puente Coronado, una serpiente de dos millas de una carretera muy por encima de la bahía de San Diego. Sus barandas de 34 pulgadas son un obstáculo fácil para alguien como Steve. Alguien buscando una salida. Habían pasado sólo meses desde el accidente.

“Es demasiado tentador”, dijo.

Era tarde y no había mucho tráfico. Steve redujo la velocidad de su auto casi hasta detenerse y miró por el espejo retrovisor.

Y luego sucedió algo, dijo.

“Dios me habló. Por eso no salí del auto”.

Dios le dijo que estaba siendo egoísta y que necesitaba vivir para poder seguir cuidando a Rafaela.

Steve llamó a su madre esa noche.

“Quiero saltar de un puente”, le dijo a Cathy Simmons.

“Espera hasta que llegue allí”, dijo Cathy. “Iré contigo”.

Cathy sintió que ya había perdido a su nuera, Rafaela, y que no podía soportar perder a Steve también. Si él iba a saltar, ella también lo haría.

Cathy mantuvo a Steve al teléfono esa noche y lo persuadió para que recibiera tratamiento médico, antidepresivos y terapia. Pero nada, dijo, aliviaría la culpa de Steve.

Pero aún así persistió

La piel de Rafaela era demasiado suave para una mujer de unos 50 años. Quizá fue un subproducto del accidente. Había perdido su capacidad de hablar, sonreír voluntariamente, fruncir el ceño, gesticular de manera significativa, deteniendo las líneas que provienen de la vida cotidiana. Su cabello era corto y finamente veteado de gris, una señal de que Rafaela estaba envejeciendo y desde su cama de hospital.

Rafaela no tenía instrucciones anticipadas: un documento que estableciera sus deseos en caso de incapacidad médica. Sólo alrededor de un tercio de los estadounidenses lo hacen.

Steve estaba seguro de que Rafaela estaba al tanto, de que no tenía forma de decírselo a nadie. Durante sus visitas, habló con ella, le dijo que la amaba, tocó sus CD favoritos, se frotó loción en los brazos y colocó las pulseras que una vez hizo en sus muñecas.

“Absolutamente ella tenía conciencia”, dijo Steve. “Llegó al punto en que volvía la cabeza y buscaba personas”.

El médico de Rafaela, Ken Warm, dijo que Rafaela probablemente estaba ciega, aunque no tenía forma de saberlo con certeza.

“Posiblemente hay algunas formas muy sofisticadas de determinar si una persona sin habla que no puede moverse es ciega, pero no estaba disponible para nosotros”, dijo.

Rafaela a veces parpadeaba cuando Warm le hablaba, pero él no sabía si era al azar o con un propósito. Parecía seguir las órdenes de Steve, dijo Warm. Podía apretar una pelota en su mano derecha cuando Steve se lo pidió.

A pesar de la devastadora lesión cerebral de Rafaela, en general estaba sana. No tuvo las úlceras de decúbito y las infecciones que las personas en esta unidad son propensas a tener.

El horario de Steve se centró en el trabajo y las visitas a Rafaela. “[Yo] iba a casa y hacía lo mismo todos los días”, dijo.

Su madre estaba preocupada por él.

“¿Cómo puedes seguir?”, le preguntó Cathy. “¿Cuánto tiempo más?”

Steve le dijo que esa era su vida.

En cierto modo, Cathy entendió. Su esposo tenía Alzheimer y ella había sido su cuidadora durante los últimos 12 años de su vida. “Eso es lo que haces”, dijo. “Sólo asegurarte de no dejarlos”.

En el séptimo año de Rafaela en la Villa, Steve, normalmente simpático y esperanzador, comenzó a sonar derrotado. Era como si algo hubiera perforado la burbuja protectora que había usado todos estos años. Su resistencia finalmente estaba dando paso a la realidad. Pero aún así persistió.

Había encontrado un lugar en Texas que se suponía que era bueno para rehabilitar pacientes con lesiones cerebrales, pero era privado y no podía permitírselo. El hogar parecía la mejor opción. Steve tenía 59 años para entonces y había aprendido sobre un programa de Medi-Cal que ayudaría a adaptar su condominio para instalar a su esposa. Entonces se le ocurrió un plan: en dos años, cuando pudiera retirarse, traería a Rafaela a casa.

Meses después, Steve dijo que tenía algo que decirme. Él se encontraba con su humor floreciente de nuevo.

“He tomado una decisión”, dijo.

Sabía a qué se refería. Yo había reportado sobre problemas de fin de vida lo suficiente como para conocer el código. Tomar una decisión significaba que finalmente estaba listo para dejar ir a Rafaela. Después de unos minutos de conversación incómoda, tuve la sensación de que Steve buscaba afirmación de mi parte.

Pensé en su madre, Cathy, que una vez dijo que rezaba para que Rafaela despertara o muriera.

“Creo que tu madre estaría feliz de tenerte de vuelta”, le dije.

Aproximadamente una semana después, en julio de 2017, le envié un correo electrónico a Steve. Le pregunté si había hablado con el planificador de cuidados avanzados del hogar de ancianos, la persona que ayuda a aconsejar a las familias en estas situaciones.

Diez días después, Steve respondió. Había cambiado de opinión.

“Dada la capacidad de mi esposa para comunicarse a través de su mano izquierda y poder asentir sí o no, no puedo imaginar hacer otra cosa que no sea ver lo que le depara el futuro.

“Todos los días le pregunto si le gustaría usar una de sus pulseras y ella asiente y levanta la mano para que pueda ponérsela”.

Es la hora

En el año ocho, Steve notó que Rafaela dormía más a menudo. Él comenzó a preguntarle sobre el cielo.

“‘¿Quieres ir con Jesús?” Y ella no pudo darme una respuesta”.

La mayor esperanza de Steve era que su esposa se recuperara. Había estado en el hogar de ancianos el tiempo suficiente, vio a muchas personas languidecer durante años en este limbo insoportable, que ahora esperaba algo más, que Rafaela podía decirle si quería vivir o morir.

Su respuesta, en parte, vino de una colega en el trabajo. Los dos habían encontrado un vínculo común: su esposo había estado enfermo y también con soporte vital. Cuando ya no podía hablar por sí mismo, ella fue quien decidió retirar el tratamiento y dejarlo ir.

La compañera de trabajo comenzó a visitar a Rafaela en la Villa, a veces con Steve y otras sola.

Un día, ella le dijo a Steve: “Tu esposa quiere partir. Te está rogando”.

Steve comenzaba a creer que podría ser el momento.

“De repente, pensé, ¿y si me pasa algo?”, dijo Steve.

Le preocupaba que Rafaela se volviera como la mujer en la cama junto a ella. Sola, sin nadie quien la visitara.

“Pensé en mi esposa y cómo era antes, y cómo disfrutaba la vida”, dijo. “No baila, no se ríe, no come su comida mexicana, no puede hacer nada”.

Desde el accidente, Steve había leído mucho sobre las lesiones cerebrales y la conciencia, y más recientemente, sobre la muerte. En el año nueve, leyó un libro sobre la preparación para el final de la vida, “y lo hermoso que debería ser, dadas las circunstancias correctas”, dijo.

Quería que Rafaela finalmente encontrara la paz. Ella merecía su “dignidad de regreso”, manifestó.

En octubre de 2018, casi nueve años después del accidente, Steve decidió retirar el tratamiento. “No hubo una cosa específica” que desencadenó su decisión, aseguró, sino una combinación de cosas. Sobre todo, ya era hora.

“Me tomó tanto tiempo perdonarme”, dijo Steve.

Perdón

LakeView Home es una casa de los años 50 en una calle residencial bordeada de palmeras en el este del condado de San Diego. Se parece a cualquier otra casa en la cuadra, pero con la diferencia del letrero discreto cerca de la puerta principal, “Trayendo consuelo cada día”. Nadie adivinaría que ahí es donde la gente llega a morir.

El 14 de noviembre de 2018, Rafaela fue trasladada ahí, a una habitación con una cama doble cubierta con una colcha blanca y amarilla y una ventana que daba a la calle principal. Un sillón reclinable de cuero estaba escondido en una esquina de la habitación, para que Steve pudiera estar cómodo.

Rafaela podría haber recibido atención de hospicio en la Villa, pero Warm, su médico durante los últimos nueve años, no creía que las personas que habían trabajado tan duro para mantenerla con vida durante tanto tiempo deberían tener que lidiar con ayudarla a morir.

En LakeView, la alimentación mecánica de 20 horas se detuvo. Margaret Elizondo, la doctora de hospicio de Rafaela, dijo que sin las alimentaciones forzadas necesitaba menos succión, el procedimiento en el que se aspiraban las secreciones excesivas de su pecho a través del agujero en su garganta.

Cuando Rafaela ingresó en la Villa, a veces se sacudía hacia arriba en la cama y hacía una mueca, como si sintiera dolor.

“Lo que estábamos haciendo para tratar de prolongar su vida, pensando que era el bien, con ello también le hacíamos daño”, dijo Elizondo.

Los tubos de respiración y alimentación, la succión, los medicamentos, habían mantenido viva a Rafaela. Según su punto de vista, prolongaban su vida o su muerte.

Rafaela “murió ese día que estaba en esa motocicleta hace casi una década, y tratamos de fingir que eso no fue lo que sucedió”, dijo Elizondo. “No sabemos cuándo dejar ir”.

Sin la alimentación, Rafaela se volvió más somnolienta y sus ojos se cerraban con más frecuencia. Sin hidratación, sus riñones comenzaron a cerrarse. Le dieron medicamentos para el dolor y para mantener su respiración cómodamente.

Ahora, en lugar de pedirle a Rafaela que le apretara la mano, Steve le dijo que iba a estar bien y que la amaba.

El sábado por la noche, 10 días después de que Rafaela ingresara en el hospicio, Steve se acostó junto a su esposa en su cama.

“Lloré mucho y le pedí perdón”. Decidió en ese momento perdonarse a sí mismo.

Cuando Steve regresó a LakeView a la mañana siguiente, sabía que sería el último día de Rafaela.

“Ella haría esas grandes inhalaciones que eran difíciles de ver”, dijo. “Y lo mantendría durante 10 minutos y se detendría”.

Estaban solos en la habitación cuando Rafaela tomó su último aliento. “El color en su rostro seguía siendo tan hermoso”, dijo Steve.

Se quedó con ella durante 20 minutos y le acarició el pelo. “Sé que estás arriba”, le dijo.

Luego salió al pasillo y buscó una enfermera.

“Creo que mi esposa ha fallecido”.

No lloró hasta que subió a su automóvil para conducir a casa.

Un año después

Aproximadamente una semana después de la muerte de Rafaela, Steve regresó a la Villa para visitar a las personas que la habían cuidado durante tanto tiempo. Estaba parado afuera de su habitación, pero no podía soportar entrar.

Desde entonces, ha pasado tiempo viajando. Ha viajado por el desierto y caminado por uno de los senderos más solitarios del Gran Cañón. Y está pasando tiempo con Camila, su schnauzer miniatura de 1 año.

Se retiró en mayo y planea dejar San Diego y mudarse a Utah para estar más cerca de su madre y el resto de su familia. Ahí es donde estará el lunes, el primer aniversario de la muerte de Rafaela.

Steve no tiene planes de marcar formalmente la ocasión. En cambio, reflexionará, dijo, sobre lo que pasó y lo que está por venir.

Al dejar ir a Rafaela, Steve decidió vivir.

“Que es lo que ella hubiera querido”.

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